27 tydzień ciąży

Zdjęcie0361.jpg

Natalia- sierpień 2011

178.jpg

Natalia- lipiec 2012

393.jpg

Natalia- czerwiec 2013

IMAG0104.jpg

Grudzień 2017
P W Ś C P S N
« lut    
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Archiwum

Statystyki

  • Wszystkich wizyt: 5647
  • Dzisiaj wizyt: 3
  • Wszystkich komentarzy: 1

PRZYŁĄCZ SIĘ DO WALKI…

Badania prenatalne uratowały moje dziecko! Operacja prenatalna umożliwiła "normalne" funkcjonowanie! ...jeśli i Ty uważasz, że badania prenatalne są bardzo ważne ...jeśli Twoje dziecko przeszło operację prenatalną ...jeśli możesz posłużyć pomocą lub chcesz wiedzieć więcej ...jeśli chcesz się podzielić swoimi doświadczeniami... Napisz do mnie na: prenatalnawalka@op.pl

LECZENIE PRENATALNE cz. II

Operacja prenatalna Natalki odbyła się w 25 t.c w łódzkim Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Klinice Ginekologii, Rozrodczości i Terapii Płodu prowadzonej przez profesora Krzysztofa Szaflika.

Podczas około godzinnego zabiegu Natalii wprowadzono shunt (zastawkę) komorowo- otrzewnową do prawej komory mózgu. Całość odbyła się przez moje powłoki brzuszne i łożysko, endoskopowo w znieczuleniu ogólnym pod kontrolą usg.Zanim to nastąpiło przeżyłam trzy najgorsze i najdłuższe tygodnie w moim życiu. Najpierw w 22 t.c okazało się, że Natalia ma wodogłowie. Cztery dni później wykonano u mnie amniopunkcję- w ostatnim możliwym momencie, poprzez łożysko ulokowane na przedniej ścianie macicy. Było oczywiście ryzyko (minimalne), że coś pójdzie nie tak, ale z drugiej strony musiałam mieć wyniki, które mogły zadecydować o kwalifikacji do leczenia mojego dziecka. W między czasie wykonałam badania laboratoryjne na powtórne oznaczenie grupy krwi oraz tzw. TORCH czyli oznaczenie przeciwciał IgG i IgM wskazujących na przebycie zakażenia toksoplazmozą, ospą wietrzną, różyczką, cytomegalią i opryszczką. Każdy z tych wirusów może powodować poważne wady płodu i odpowiadać za trudności w trakcie ciąży.

TORCH zalecił prof. Szaflik podczas naszej pierwszej rozmowy telefonicznej. Skierowanie do ICZMP na powtórne badanie płodu wraz z echem serca miałam w ręcę opuszczając gabinet po amniopunkcji. Dzwoniłam więc niezwłocznie do prof. Respondek- Liberskiej (specjalistki od malutkich serduszek) żeby umówić się na wizytę, ta zaś oddała mnie w ręcę człowieka, który uratował życie mojego dziecka.

Byłam umówiona na prywatną konsultację u profesora w Łodzi, ale w między czasie dziwnym zbiegiem okoliczności trafiłam na kilka dni do bytomskiego oddziału patologii ciąży, który słynie z prenatalnych operacji rozszczepu kręgosłupa. Wykonany wtedy rezonans magnetyczny uświadomił mi, że moje dziecko reaguje na dzwięki. Żal mi jej było, że tak się tych trzasków boi…

Wyniki rezonansu i kolejne wyniki usg z dodatkowym podejrzeniem agenezji ciała modzelowatego dołożyły nam kolejnych stresów i uświadomiły, że Natalkowe komory boczne rosną bardzo szybko (w dniu pierwszego badania 21 i 22 mm, w dniu operacji po 28 )
Po implantacji shuntu zostały mi cztery ślady po nakłuciach brzucha- po dwa z każdej strony, służyły one do wprowadzenia shuntu oraz uzupełniania poziomu wód płodowych.

Po zabiegu był też ból i strach o życie Natalki, o powodzenie całej operacji. Był lęk i obawa, że coś poszło nie tak. Najbardziej bałam się o przedwczesny poród (będąc na oddziale przekroczyłam tą cienką granicę „jeszcze poronienia” i „już przedwczesnego porodu” …w zasadzie jeden dzień sprawia, że płód w momencie odcięcia pępowiny jest już dzieckiem, które należy ratować, albo nadal jest płodem, który nie ma szans na przeżycie poza organizmem matki. Ta wiadomość, że Natalka będzie ratowana dodawała mi otuchy i wiary w to, że wyjdziemy z tego obronną ręką. Razem.

LECZENIE PRENATALNE cz. I

Leczenie prenatalne to dążenie do poprawy stanu zdrowia płodu, umożliwienie dalszego rozwoju płodu w łonie matki lub skorygowanie wykrytych wad rozwojowych płodu.

Terapię płodu można podzielić na farmakologiczną- w której efekt przynosi podawanie kobiecie ciężarnej odpowiednich leków bądź operacyjną- kiedy zabieg przeprowadzony w łonie matki ratuje zdrowie czy też życie nienarodzonego dziecka. Są pewne schorzenia, które (jak sięgam pamięcią) są z powodzeniem operowane prenatalnie.

Na pewno operuje się rozszczepy kręgosłupa oraz wodogłowie u płodu, laserowo rozdziela się naczynia łożyska w ciąży bliźniaczej w przypadku zespołu podkradania TTTS.

W trakcie mojej ciąży natknęłam się też na historie matek i ich dzieci leczonych z hydrothorax, wodonercza i innych schorzeń wymagających założenia shuntu odbarczającego.

Chyba nikogo dziś już też nie dziwi możliwość uzupełniania płynu owodniowego w przypadku małowodzia i odwrotnie w przypadku wielowodzia.

 

Refleksyjnie… czas wspomnień

Nadchodzi co roku taki czas, w którym szczególnie mocno odżywają wspomnienia. W sercu i głowie biją się różne myśli i uczucia.

Pojawia się ulga i wraca wspomnienie bólu i bezsilności.

Jest też wdzięczność do Boga, do Lekarzy i do Bliskich za to co zrobili i za to, że byli ze mną i przy mnie, za to, że nadal są i nas wspierają… 

Natalia swoją walkę wygrała, ja też ją wygrałam, ale tak bardzo boli świadomość, że wielu nie ma na to szans…

Tak trudno wybierać i tak trudno decydować…

 

Piosenka Moniki Urlik ma dla mnie głęboki sens…

 

„…Nie wie nikt co się może stać

Nie wie nikt co się jeszcze zdarzy.

Gdy ból skrzywi bladą twarz,

To i tak zostaniemy z tym sami.

Ja nie mówię, że to ma sens.

Ja nie twierdzę też, że to na nic.

Tylko życie tak trudne jest,

Potrzeba siły, by sobie z nim radzić.

 

To jest wielka tajemnica: Co dla kogo zapisane?

W gwiazdy patrząc – nie odmienisz nic…

Więc dlaczego właśnie dla mnie wymyśliłeś bajkę Panie

o człowieku, który sam przez życie musiał iść?

Całkiem sam…

 

Nie wie nikt co się może stać.

Nie wie nikt co się jeszcze zdarzy.

Gdy ból skrzywi bladą twarz,

To i tak zostaniemy z tym sami.

 

Ja nie mówię, że to ma sens.

Ja nie twierdzę, że to coś zmienia.

Tylko życie tak kruche jest

Dużo daje i dużo odbiera.

 

Czy muszę tak przez życie iść -

W pragnieniach topić życia smak?

 

Nie wie nikt co się może stać.

Nie wie nikt co się jeszcze zdarzy.

Gdy ból skrzywi bladą twarz To i tak zostaniemy z tym sami…”

 

Polecam!

Szczególny dziś dzień!

Kochana Córeczko!

Dziś obchodzisz swoje trzecie urodziny z tej okazji życzę Ci żeby:

Twoje serce zawsze było pełne miłości,

Twoja głowa była pełna mądrości,

Twoja buzia była  zawsze radosna i uśmiechnięta

Żeby Twój Anioł Stróż zawsze o Tobie pamiętał,

Rośnij mój Skarbie Zdrowo i  patrz na świat kolorowo!!!

Słów kilka o Natalce…

Natalia przyszła na świat 4 listopada 2010 roku w 33 tygodniu ciąży. Silna i waleczna od początku ważyła na starcie 2110 g i mierzyła 49 cm -imponujący wynik jak na wcześniaka!

Swoją pierwszą operację- implantację shuntu komorowo-owodniowego przeszła w łódzkim ICZMP w 25 tygodniu ciąży. Kolejną, również w Łodzi- polegającą na usunięciu drenu- w 19 dobie po urodzeniu.

W Łodzi też wysunięto podejrzenie kraniostenozy, co niestety zostało potwierdzone i zoperowane w Katowicach, gdy Natalia skończyła pierwszy rok życia.

Dziś Natalia ma trzy latka, mnóstwo werwy i niespożytej energii. Wciąż zaskakuje swoją inteligencją, elokwencją i pomysłowością. Dziś na pierwszy, drugi i nawet dziesiąty rzut oka nie widać jej wcześniactwa, jej chorób i śladów trudnego startu. Dla niewtajemniczonych jest po prostu zwykłym, bystrym dzieckiem.

Wymagało to jednak i wymaga nadal mnóstwa stresu, badań, rehabilitacji, wizyt lekarskich i starania, ale nie byłoby tego wszystkiego, może nawet nie byłoby Natalii, gdyby nie ta pierwsza operacja, a przede wszystkim gdyby nie pierwsze profesjonalnie wykonane usg, które ukazało nam problem, z którym musieliśmy się zmierzyć.

Natalka fizycznie rozwija się nieco wolniej. Zaczęła siadać mając 10 miesięcy, raczkować i wstawać mając 11. Pierwszy samodzielny krok postawiła mając 20 miesięcy. Od pierwszego miesiąca życia była rehabilitowana metodą Vojty. Po plastyce czaszki, gdy Natalia miała  rok przeszliśmy na metodę Bobath. Obecnie uczestniczymy w terapii SI.

Natalia ładnie nadrabia zaległości, a dzięki sprytowi, jeśli czegoś nie potrafi zrobić tak jak inni w mig znajduje inne rozwiązanie. Właściwie na dzień dzisiejszy nie widać żeby jej ograniczona sprawność była przeszkodą.

Jednak obcy ludzie często zaczepiają nas na ulicy…

Zwracają uwagę na Natalkową rozmowność i bystrość, na jej ogromny zasób słownictwa, znajomość cyfr i liter. Wszystkich rozbrajają nieustanne pytania  „A dlaczego…?” A gdy pada pytanie o wiek małej Mądrali mało kto wierzy, że jeszcze nie skończyła trzech lat…

Mnie za to rozpiera duma, że pomimo tak trudnego startu mój Największy Skarb daje sobie radę na tyle, że jej choroba jast niezauważalna dla ludzi… Takiego efektu nie spodziewałam się nawet w najśmielszych marzeniach!

Garść informacji o diagnostyce prenatalnej

Diagnostyka prenatalna to szereg różnorodnych badań mających na celu zbadanie rozwoju płodu, ocenę potencjalnego ryzyka i wykrycia ewentualnych wad. NIE SĄ TO BADANIA ABORCYJNE! Ich celem NIE JEST stwierdzenie wady płodu i kwalifikacja do legalnej aborcji, ale kwalifikacja do ewentualnego leczenia.  Być może daje też wybór co z wiedzą o chorobie dziecka zrobić, ale to jest już sprawą sumienia nie faktem.

Badania prenatalne dzielą się na dwie grupy. Są to badania nieinwazyjne- bezpieczne, nie niosące żadnego zagrożenia dla płodu obejmujące usg genetyczne, testy laboratoryjne z krwi matki, wywiad rodzinny. Nieprawidłowe wyniki tych badań mogą być przesłanką do wykonywania badań inwazyjnych, czyli takich które mogą powodować zagrożenie dla płodu. O tym czy badania inwazyjne będą wykonane ZAWSZE decyduje matka. Chyba najpopularniejsza z tej grupy jest amniopunkcja- czyli pobranie płynu owodniowego do badań cytogenetycznych (chromosomowych).

Badania genetyczne nieinwazyjne wykonuje sie w określonych terminach:

1. między 9 a 13 tygodniem ciąży- podczas usg określa się  wiek ciąży, żywotność płodu,  ocenia przezierność karkową (NT), wykonuje się badania laboratoryjne z krwi pobranej od matki

2. między 18 a 22 tygodniem ciąży- wykonuje się drugie usg z oceną poszczególnych narządów i układów

W Polsce badania prenatalne są zalecane i refundowane w ściśle określonych przypadkach, gdy kobieta ciężarna ma powyżej 35 lat lub gdy w poprzedniej ciąży wystąpiła wada rozwojowa płodu, gdy matka lub ojciec są obciążeni wadami genetycznymi lub gdy w czasie ciąży stwierdza się możliwość wystąpienia choroby u dziecka.

Pozostaje moje pytanie dlaczego o możliwości, bezpieczeństwie, a nawet konieczności wykonywania usg genetycznego nie mówi się głośno, dlaczego nie obala się powstałych wokół ogółu badań prenatalnych mitów i dlaczego lekarze ginekolodzy, położnicy nie prowadzą kampanii uświadamiających dla matek ciężarnych w każdym wieku…

Wciąż tylko na hasło „badania prenatalne” pojawia się wydźwięk- szkodliwość, aborcja i stwierdzenie, że lepiej nie wiedzieć….

Szkoda,że tak mało ludzi (nawet w środowisku lekarskim) zdaje sobie sprawę z tego, że dzisiejsza medycyna niesie ze sobą ogromne możliwości, a terapia płodu w niektórych popularnych wadach wrodzonych daję możliwość walki o dziecko- o jego prenatalny  rozwój, jego życie i zdrowie.

Stąd też zrodził się pomysł prowadzenia tego bloga- w celu poprawy świadomości społeczeństwa i dania szansy chorym nienarodzonym na lepsze życie, a czasem nawet wogóle danie szansy na życie po narodzeniu.

Na sam koniec tego wpisu jeszcze raz podkreślam, że aborcja nie jest celem badań prenatalnych- to diagnostyka mająca na celu wykluczenie bądź potwierdzenie wady rozwojowe lub genetycznej u Twojego dziecka. Wierz mi Droga Matko, że o tym drugim lepiej dowiedzieć się na etapie ciąży. To cios, owszem, ale masz czas na zaplanowanie leczenia dziecka tuż po urodzeniu lub jeszcze przed. Masz czas na oswojenie się z tym problemem i możliwość poznania zdiagnozowanej choroby, masz czas na skontaktowanie się ze specjalistami i matkami borykającymi się z podobnym problemem, a po przyjściu na świat Twojego dziecka możesz się w pełni poświęcić już tylko jemu.

Z własnego doświadczenia wiem jak to jest. O wodogłowiu i agenezji ciała modzelowatego dowiedziałam się jeszcze w trakcie ciąży-  wiem na ten temat znacznie więcej i lepiej sobie z tym poradziłam, niż z kraniostenozą, o której dowiedziałam się już po urodzeniu Natalki.

Teraz trochę o mnie…

   Od trzech lat jestem szczęśliwą mamą. Jestem mamą szczęśliwą i wdzięczną za życie mojego dziecka. Przepełnia mnie matczyna duma, a serce wypełnia ogrom miłości. Jestem też mamą walczącą nieustannie- o lepszą sprawność mojej córki, o jej lepszy byt i lepsze zdrowie…  

   Mój świat stanął na głowie 12 sierpnia 2010 roku, w 22 tygodniu ciąży podczas pierwszego usg genetycznego. W związku z tym, że do tego czasu ciąża przebiegała bez większych problemów, podczas standardowych badań usg było wszystko w porządku, a ja czułam się dosyć dobrze to traktowałam tę wizytę jak możliwość poznania bliżej mojego Maleństwa, poznania jego płci i zobaczenia buźki. Teraz wiem, że choć jest to motywacją wielu rodziców to NIE O TO w tym wszystkim chodzi. Kubeł zimnej wody w postaci wyników spadł na moją głowę i zweryfikował wiele planów, marzeń i zamierzeń.

   Wodogłowie-bo tak brzmiała wstępna diagnoza- potraktowałam jak wyrok na moje dziecko. Jednak pojawiła się nadzieja w krzepiących słowach specjalisty wykonującego badanie.  Nadzieja ta szybko zmieniła się w konkretne działanie i walkę.

   Nigdy wcześniej, aż do tego pamiętnego dnia nie słyszałam o leczeniu prenatalnym, nie sądziłam, że wady wrodzone mogą być leczone przed narodzeniem dziecka, że często daje to dziecku szansę na przeżycie, albo minimalizuje skutki choroby.

Od tego momentu moje dziecko było pacjentem w brzuchu…

Kilka słów na początek

Prenatalna walka- czyli rzecz o tym co można zrobić dla swojego dziecka przed jego przyjściem na świat.

Opierając się na własnym doświadczeniu, przeżyciach, poszukiwaniach  i opiniach zasłyszanych chciałabym podjąć walkę z mitami, uprzedzeniami i niewiedzą.

Walkę  podejmuję w pojedynkę, ale mam nadzieję, że przyłączą się do niej osoby, które mają podobne doświadczenia i chciałyby się nimi podzielić.

Moim celem jest niesienie pomocy dzieciom poczętym, ale nienarodzonym. Chciałabym uświadomić wszystkim jak ważne są badania prenatalne, jak istotne mogą się okazać dla ratowania życia czy zdrowia Maleństwa.

Chciałabym  obalić mit o tym, że takie  badania są niebezpieczne (podstawą i początkiem diagnostyki jest usg genetyczne- zupełnie nieszkodliwe), chciałabym obalić mit o tym, że badania takie mają na celu nabijanie kieszeni lekarzom- to prawda, że ich koszt waha się od ok. 100 do 300zł- ale za tę cenę masz możliwość ratowania dziecka.

Przede wszystkim będzie jednak o leczeniu prenatalnym- o tym jakie możliwości daje zdiagnozowanie w porę wady płodu- będzie o tym co przeżyłam ja i co przeżyła moja córeczka od momentu zdiagnozowania wady cewy nerwowej do momentu narodzin.

Będzie też o tym co znalazłam przeszukując internet wzdłuż i w szerz szukając ratunku dla mojego dziecka, o tym jak walczyłam i walczę. Mam nadzieję, że będzie też garść pokrzepiających informacji oraz jeśli się uda pomoc, ale tego ostatniego nie mogę obiecać- to czas pokaże, co z tego mojego blogowania wyniknie…